4月24日、「関根りさ」（登録者数128万人）が「世界中の誰かへ」と題する動画を公開。昨年生まれた長男が極めて珍しい難病を患っていることを告白しました。

昨年生まれた長男が希少難病

この日の動画で関根は、夫である「JJコンビ」（同22万人）のジョージと揃って出演しました。

昨年3月、第一子出産を発表した関根。ところがその後赤ちゃんが動画に登場することはほとんどなく、ファンからは近況を尋ねる声が多数届いていたといいます。

関根はその理由について、赤ちゃんが生まれてすぐ、遺伝子疾患である「表皮水疱症の接合部型」という病気であることが判明したからだと打ち明けました。

看護師である関根も聞いたことがなかったというこの病気は、非常に患者数の少ない上、現在の医療では対症療法しかできない難病だそう。この1年間、この病気について調べ、世界中の医療機関や研究機関と連絡を取って、日本で初めてという治療も実施したとのこと。しかし残念ながら効果はなく、病気が判明してから1年近く経つ今も長男は病院で入院生活を送っているそうです。

涙で情報提供を呼びかける

この病気は日本では専門医はおらず、現状維持が精一杯とのこと。医師からは「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」と言われているそうです。

関根夫妻はいかなる先進医療もチャレンジしていきたいと語り、

世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々、そういう方々に私たちのメッセージが届いて、少しでも治療が前進するように

との思いを込めてこの動画を撮ったと説明。関根は、「何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただればと思います」と涙ながらに語り、この動画を各国語に翻訳して拡散してほしいと呼びかけました。