5月11日、「こむぎのキロク」（登録者数13万人）が「【表皮水疱症】ほぼ布団の上で過ごした4ヶ月　日常vlog＃93」と題した動画を投稿しました。

難病「表皮水疱症」を患うこむぎ

こむぎのキロクとは、難病「表皮水疱症」を患う女性・こむぎの日常を発信するチャンネル。自身の病気や日常生活を多くの人に知ってもらいたいという思いから、2021年にYouTube活動を開始しました。

表皮水疱症は、表皮～基底膜～真皮の接着を担っている接着構造分子が生まれつき少ないか消失しているため、日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれ（水疱）や皮膚潰瘍を生じてしまう病気です。（難病情報センターより）

こむぎは今月11日、4カ月ぶりにYouTubeチャンネルを更新し、動画を投稿。今回の動画では、休止期間中の闘病生活について語りました。

年末に大学病院から退院したものの、年始には緊急入院となり、その後しばらく入退院を繰り返していたというこむぎ。こむぎが患っているのは表皮水疱症のなかでも「栄養障害型」と呼ばれるもので、皮膚だけでなく食道の粘膜も非常に弱いのが特徴とのこと。そのため皮膚と食道、二重の要因が重なり、「去年ぐらいからもうずっと感染してて、入院になって、ちょっと良くしてもらったけど、また家に帰ったら感染もしてて、食道もやって…」と、まるでいたちごっこのようだったことを明かしました。

傷も良くならず、ほとんど布団から出られなかったというこむぎでしたが、2月に新婚旅行として予約していた別府にはなんとか行くことができたといいます。しかし、帰宅後は再び体調が悪化してしまったとのこと。動画を投稿したいと考えていたものの、この4カ月間は家か病院の布団で生活する状態だったため、「動画を撮るみたいな気力も体力も全くなくて、参ってました」とこぼしました。

痛みをこらえ入浴を続けた結果、症状が改善

痛み止めは毎日飲んでいるため効果が薄れているらしく、入浴の際は「痛すぎて震えが止まらなくなったりする」そう。そのため、去年から風呂に入る体力すらない状態が続いており、感染が治らない原因の一つになっていたと説明します。

その後も感染が治りきらないままだったこむぎ。そこで自分にできることをやろうと思い、頑張って入浴を毎日続けたところ、劇的に改善したのだとか。こむぎは「やっぱりお風呂ってすごいんだなと思って」としみじみと語り、「そっから毎日お風呂に入るのが楽しみになって」と笑顔を見せました。

食道は現在も治りきっていないものの、柔らかいものを食べられるようになったことから、退院できたとのこと。この4カ月を振り返り、こむぎは「何もできないっていうのは頭が狂いそうになりますね」とつぶやきます。現在は動画を投稿する気力と体力が回復してきたとして、次回の動画も待っていてほしいと呼びかけました。

コメント欄では「痛みが少しでも和らぎますように。 自分も頑張って生きねば」「少しでもお身体が楽になりますように」「どんなに辛いか想像も出来ませんが応援してます」など、応援の声が多く寄せられています。