5000人に1人の割合で発症する難病「エーラス・ダンロス症候群」で車椅子生活を余儀なくされていたイギリスの少女が、見事病気を克服し、ポールダンサーになるという夢を叶えたことが話題となっています。

5,000人に1人の難病

「エーラース・ダンロス症候群」とは、コラーゲン繊維形成機構の異常を原因とする遺伝性疾患で、皮膚・関節の過伸展性、脆弱性、血腫などといった症状をもたらす病気。厚生労働省の定める指定難病で、その発症割合は5,000人に1人と言われています。

Mercedes Valentineさん（21歳）は、15歳の時にこの病気と診断されました。彼女の場合はあらゆる関節が日常的に脱臼をする深刻なもので、高校最後の年には寝たきり、部屋を出るときは車椅子を使わざる得ない状態であったといいます。

ベットの上にいるだけで何もすることが出来ず、本当に落ち込みました。例えば、お母さんとハグをする、そんな当たり前のことも脱臼する可能性があったからできなかったのです。お母さんは、私に触れることができない、とよく泣いていたのを覚えています。（New York Post）

ポールダンサーを目指して

そんな少女に対して、医師は彼女がまた歩けるようになるために、週に複数回の理学療法を受けるよう指示しました。
セラピストの協力も得つつ、彼女はまずまっすぐ座ることに成功。水中トレーニングを通じて再度歩けるようになると、さらには常に物を握り続けることで、指が脱臼するのを防ぐ術を会得します。

こうして一人で歩けるようになったValentineさんは、さらなる目標として、ポールダンサーを目指すことを決意。
このとき開設したインスタグラムアカウント（@mercedesthedancerxo）には、わずか数週間で彼女の美しさに惹かれたフォロワーが集まり始め、現在では13.4万人ものフォロワーを獲得しています。

またジムに通う傍らで大学への進学も果たすと、昨年には神経科学の学位を取得しました。

 

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その卓越したポールダンスの腕前を見せつける彼女の投稿からは、数年前ベッドで寝たきりだった少女の姿はまったくイメージできません。
しかし、彼女には常に病気が再発する恐れがあるとのこと。彼女本人もまた、病気への恐れをこう口にしています。

私は、まだ病気を恐れています。30歳の時、車椅子に乗っているかもしれません。

彼女の容姿だけでなく、その魅力的な生きざまにフォロワーは惹かれているに違いありません。