早老症を患いながらも、YouTube上で明るく楽しい動画を発信してきた「Adalia Rose Williams」さん（登録者数290万人）が15歳で生涯を閉じたと、家族が報告しました。

早老症とは

 

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Adaliaさんは、生後3カ月のときに新生児の400万人に1人の割合で発現するといわれているハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群を診断されました。この病気は、凄まじいスピードで老化が進む早老症のひとつで、

生後6ヶ月から2歳くらいの間に発症し、現在では、世界中でおよそ200から250人の子ども（乳幼児）が発症していると推測されています。乳幼児のうち、およそ400～800万人に1人の割合で、性別・人種に関係なく発症し、平均寿命は13歳程度です。（健康長寿ネット）

第81回アカデミー賞で13部門にノミネートされた、2009年公開の映画『ベンジャミン・バトン数奇な人生』（デビッド・フィンチャー監督）でブラッド・ピットがプロジェリア症候群を患う主人公を演じ、世の中にこの病気が広く知れ渡るようになりました。

2012年、Adaliaさんが6歳のときに、母親のNataliaさんは彼女と一緒に楽しむためにYouTubeにチャンネルを開設します。Adaliaさんと話をしたり、踊ったり、歌ったり、メイクをしたり。Adaliaさんがは、「プロジェリア症候群」であることを忘れさせるくらいに明るく前向きに生きる姿に共鳴する人々がいる一方で、彼女の外見に心無い言葉をかける人々も少なくありませんでした。
それでも彼女のYouTubeチャンネルはは瞬く間に注目を浴び、登録者数は290万人に達しました。

15年の短い生涯

家族は1月12日の午後7時にAdaliaさんが他界したことをFacebookで報告しました。

彼女はもう苦しむこともなく、大好きな音楽に合わせて踊っていることでしょう。
本当に信じたくないけれど、残念ながらこれが真実です。
今までサポートして下さった方々、何年も彼女の健康に携わって下さった医療関係の皆様に感謝します。

この家族の投稿に、たくさんのコメントが寄せられています。

Adaliaは、1日1日を一生懸命に生きていた。そして彼女は、私達に何も確かなことなどはないということを動画を通じて教えてくれたわ。高く舞い上がれ、私たちのエンジェル！

彼女は世界中の人々を楽しませた特別な人よ。いつも私たちのそばに。

彼女の最後の動画は、Lukaと名付けられた人形をプレゼントされ、家族と団らんする様子を撮ったものでした。

15年という短い生涯でしたが、彼女が病気とともに明るく前向きに生きた証はYouTubeに残されています。